Помощь Максиму Вербенину

Наш Фонд призывает всех неравнодушных людей помочь Максиму Вербенину, необыкновенно сильному духом и талантливому юноше с редким генетическим заболеванием.

Сейчас Максиму 15 лет, и большую часть своей жизни он проводит в борьбе с тяжелым диагнозом, который ему поставили в два года. Родители почувствовали неладное, когда малыш начал часто падать – неожиданно, на ровном месте – и обратились к врачам. Результат исследований был неутешительный: у мальчика обнаружили спинальную мышечную амиотрофию Кугельберга- Веландер – заболевание, которое постепенно влияет  на способность передвигаться. Дальше все как страшный сон: уговоры врачей отдать ребенка в детский дом-интернат, развод родителей Максима, его с мамой переезд  в Москву, где профильные специалисты хотя бы слышали о такой болезни… 

Как признается мама Максима Елена, самый тяжелый период был, когда в 10 лет сын не смог ходить, стал слабеть на глазах, но как маленький мужчина, старался оберегать ее. «Ты не волнуйся, я немножко посижу – и пойдем дальше», - говорил он. Однажды мальчик не смог встать на ноги, мама не сдержала слез, а он ее крепко обнял: «Не плачь, вот увидишь, все будет хорошо». Чем хуже становилось состояние Максима, тем больше он улыбался, делал вид, что не переживает, потому что ему намного тяжелее видеть маму расстроенной. Так и повелось, что сильный в этой семье – Максим. А когда его маму называют сильной женщиной, он расстраивается и говорит: «Неправда, у мамы есть я».

К сожалению, ни один врач вовремя не сказал Елене, что за рубежом есть специалисты, которые помогают пациентам с таким диагнозом, только лечение нужно начинать как можно раньше. В поисках выхода из ситуации Елена обратилась в службу детской паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители. Ее сотрудники стали главной поддержкой Максима, там ему делают массаж, там посоветовали купить велотренажер. День за днем Максим крутит педали, укрепляя слабеющие мышцы. 

Вся жизнь юноши наполнена бесконечной гимнастикой, массажами, походами по больницам и лекарствами. Но вопреки всему Максим доказал, что инвалидная коляска ни таланту, ни жизни не помеха. Он успешно учится в школе для интеллектуально одаренных детей с ограниченными физическими возможностями. Серьезно изучает программирование. А еще занимается в музыкальной школе, и педагоги отмечают у него настоящий вокальный талант. Максим выступает на конкурсах и фестивалях детского творчества, где берет одну награду за другой. Для призов, грамот и кубков над его столом дома даже выделена отдельная полка. Почетное место на ней занимает Гран-при VII Международного  фестиваля-конкурса «Русское слово, русская душа», который вручили Максиму в прошлом году  - церемония награждения лауреатов проходила в Париже.

Благодаря маме, собственному невероятному упорству и жизнелюбию, помощи специалистов и добрых людей Максим достиг серьезных успехов в преодолении своего заболевания. Но болезнь, которая надолго затаилась, недавно снова дала о себе знать: двигаться все сложнее, начала болеть спина, стали отказывать ноги (до этого мальчик мог ходить по квартире на коленках). Специалистов по СМА (спинальной мышечной амиотрофии) в России – единицы. Кандидат медицинских наук из НИИ педиатрии нашел у Максима нестабильность в поясничном отделе, сказал, что в перспективе искривление позвоночника будет нарастать, угол увеличится, пострадают внутренние органы, особенно легкие и сердце. В России позвоночник юноши можно восстановить только одним способом – скрепить железной пластиной. Но после такой операции Максим лишится остатков движения, даже сидеть не сможет без поддержки. Без операции будут нарастать боли, появится опасность переломов. 

Единственная альтернатива операции – лечение в Германии. Там, в клинике города Мейсена, успешно применяют уникальную методику укрепления хрупкого позвоночника больных СМА, в том числе, с помощью особой гимнастики, которая создает мышечный корсет, позволяя больным еще долгие годы оставаться в строю. Другого способа помочь Максиму  нет, а на это его маме не заработать и за несколько лет: лечение обойдется в общей сложности в 850 тысяч рублей. 

Но поездка в Германию для мальчика – последний шанс. Если успеть использовать его сейчас, то можно продлить паузу в борьбе с болезнью на долгие годы. А если упустить время, Максим потеряет даже возможность сидеть в инвалидной коляске, как потерял уже умение бегать, а потом – ходить.

Мы очень надеемся, что с вашей помощью Максим сможет пройти курс реабилитации! 

Вы можете перечислить любую сумму пожертвования, используя удобную для Вас платежную систему - справа на главной странице нашего сайта.

Помоги Сейчас



Отправить сообщение на короткий номер

 

Видео о Фонде


СВЯТИК | Фонд Неопалимая Купина
СВЯТИК | Фонд "Неопалимая Купина"
ДЕНИСКА
ДЕНИСКА
ЛАДОЧКА
ЛАДОЧКА
АРТУРКА
АРТУРКА

В ГОСТЯХ У МАЛЕНЬКОГО ПРИНЦА
В ГОСТЯХ У МАЛЕНЬКОГО ПРИНЦА
КРТВ. В гостях у маленького принца
КРТВ. В гостях у маленького принца
Добрый доктор Nikolaos - диагностика подопечных фонда Неопалимая Купина
"Добрый доктор Nikolaos" - диагностика подопечных фонда "Неопалимая Купина"
Первая леди Кипра в Николо-Перервинской обители- сюжет Олега Лагуткина
"Первая леди Кипра в Николо-Перервинской обители"- сюжет Олега Лагуткина

КУЛИКОВЫ НЕ СДАЮТСЯ!
КУЛИКОВЫ НЕ СДАЮТСЯ!
KSENYA KULIKOVA STORY - TREATMENT IN GREECE
KSENYA KULIKOVA STORY - TREATMENT IN GREECE
 

НАШИ ПАРТНЁРЫ

МЫ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ